En ce 6 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, nous mettons en lumière le parcours inspirant de Nathan Bouchard, un garçon de 8 ans… et demi, attachant et persévérant.
Nathan fréquente l’école primaire régulière, aime le basket-ball et l’athlétisme, et rayonne par son sourire et son courage. Depuis près de sept ans, lui et sa famille sont accompagnés par l’équipe du Centre de réadaptation en déficience physique Le Parcours (CRDP), à l’Hôpital de Jonquière.
Un diagnostic qui bouleverse, mais mobilise
Dès la première année de vie de Nathan, ses parents ont remarqué certaines particularités dans sa posture et son tonus. Après plusieurs consultations, le diagnostic tombe au CHUM : leucomalacie périventriculaire, Nathan est attient de la paralysie cérébrale.
« On nous a dit que tout dépendrait de son évolution et de son travail. Alors, on a décidé de foncer et de mettre toute notre énergie pour l’accompagner », se souvient son père.
Le rôle essentiel du CRDP
Depuis son jeune âge, Nathan bénéficie d’un suivi constant en physiothérapie et en ergothérapie. Il peut également compter sur les services d’orthèses-prothèses, de travailleurs sociaux et de neuropsychologues au besoin.
« La paralysie cérébrale n’est pas une maladie dégénérative, explique Catherine Ostigny, physiothérapeute. Avec du travail – dépendamment des enfants, selon l’atteinte de la paralysie – les enfants progressent tous différemment. Nathan a beaucoup de potentiel : sa courbe de progression a toujours été impressionnante. »
Grâce aux exercices, à l’implication familiale et au soutien de l’équipe, chaque étape franchie représente une victoire.
Une intervention qui change tout pour Nathan
En 2022, Nathan a subi une une raticellectomie sélective à l’Hôpital Shriners pour enfants de Montréal. Cette chirurgie consiste à réduire la spasticité musculaire en sectionnant certaines racines nerveuses.
« Avant, il se déplaçait encore avec une marchette. Aujourd’hui, il marche de plus en plus de façon autonome grâce à ses quadripodes. C’est incroyable », raconte fièrement son père.
Après l’opération, Nathan a repris un programme intensif de réadaptation au CRDP : trois fois par semaine pendant six mois, puis un suivi hebdomadaire.
Une organisation familiale admirable
Pour soutenir Nathan, ses parents ont réorganisé leur vie. « On s’adapte, on change nos horaires, on priorise ses rendez-vous. Sa mère a même modifié son travail pour être plus disponible », explique M. Bouchard.
À la maison, les exercices se poursuivent quotidiennement. Le sport fait aussi partie intégrante de la routine familiale, contribuant à la force et à la motivation de Nathan.
Les petites et grandes victoires
S’habiller, se laver ou garder l’équilibre : autant de gestes qui demandaient un immense effort il y a encore quelques années. Aujourd’hui, Nathan franchit ces étapes avec fierté.
Et quand on lui demande ce qui est difficile?
« Pas grand-chose… juste un peu l’école », dit-il avec un sourire.
Son rêve? « Devenir scientifique et étudier l’espace… ou être astronaute! »
Une réussite collective
Au-delà de ses efforts, Nathan bénéficie de la collaboration entre le CRDP, son école de Sainte-Ambroise et sa famille. Chaque année, une rencontre avec l’équipe-école permet d’adapter son environnement.
« La clé du succès, rappelle Catherine Ostigny, c’est l’implication de la famille. Nathan est courageux et persévérant, mais sans la mobilisation de ses parents, les résultats ne seraient pas aussi remarquables. »
Un message d’espoir
L’histoire de Nathan illustre la force du courage, de l’amour et du travail d’équipe. Grâce à son entourage et à sa détermination, il continue de repousser ses limites et d’avancer vers plus d’autonomie.
Pour ses parents, le plus important – et leur plus grande réussite – est de pouvoir « normaliser » la vie de leur fils au quotidien.
En cette Journée mondiale de la paralysie cérébrale, son parcours nous rappelle qu’au-delà des défis, chaque pas est une victoire… et que les rêves, même les plus grands, sont toujours à portée d’étoiles. ✨ 🧑🚀 🚀
